עוד כתבות בנושא

"הילד שלי קמל בבית ולאף אחד לא אכפת"

קורן לרנר בן ה-4 מהרצליה, שסובל ממחלה גנטית נדירה, לא יתחיל את שנת לימודים כמו כל הילדים. אמו נטע מדמון לרנר: "זו השנה השנייה שבה משרד החינוך מסרב לאשר לבני ללמוד בגן ברעננה ושולח אותו ללמוד בתל אביב. קורן לא מסוגל לעמוד בנסיעות ארוכות וכתוצאה מכך נשאר בבית. אם אף גורם לא יתערב לעזור לנו – הוא יישאר מבודד שנה נוספת

Share on facebook
Share on twitter
Share on whatsapp
Share on email
קורן, בן ה-4 עם אמו
קורן, בן ה-4 עם אמו

קורן, בן ה-4 חולה שבמחלה גנטית נדירה, סובל מתסמינים ומחלות קשות ומורכבות שמאלצות את בני המשפחה להתמודד עם מציאות בלתי אפשרית. אמו נטע שנאבקת בהחלטת משרד החינוך הגישה השבוע תלונה למשרד מבקר המדינה נציבות שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלויות.

"אני מקווה שבמלחמה שלי הועיל לילדים אחרים שנמצאים במצב של קורן ונותרים שקופים מול המערכת" היא אומרת. 

קורן סובל מקרדיומפתיה שהיא מחלת לב קשה, אספירציות הגורמות לדלקות ריאה ולקות שמיעה דו צדית, לקות ראיה, cp. הוא מוכר כנכה בעל  188% ותלוי בעזרה של אחרים. הוא לא מדבר ומתקשר דרך האייפד. 

נטע: "קורן ילד מורכב אך מצבו השכלי תקין. לא ייתכן שבמצבו הוא יישאר ללא מסגרת, ללא טיפול וללא חברים. הוא סובל מספיק. התחלנו את המסע והמלחמה מול משרד החינוך בתחילת שנת לימודים הקודמת אך ללא תוצאות. הגענו למצב שבירה, אנחנו מיואשים ולא מתכוונים לשתוק יותר". 

בני משפחתו של קורן הקטן מסרבים לשלוח אותו לגן בתל אביב ומגובים לדבריהם במסמכים רפואיים אשר מעידים על כך שהנסיעות הארוכות ירעו את מצבו. המחלוקת בין בני המשפחה למשרד החינוך החלה מעט לפני פרוץ מחלת הקורונה. אז למד קורן בבית איזי שפירא – מקום שסיפק עבורו את כל צרכיו. 

נטע: "בפרוץ המגפה יצאה הנחייה של משרד הבריאות שילדים שסובלים ממצב רפואי מורכב לא מורשים לחזור למסגרת. כך מצאנו את עצמנו מסיימים שנה כשקורן בבית כשאנחנו הפכנו למטפלים פרא רפואיים שלו, לקלינאית תקשורת, למרפא בעיסוק, ובעצם לכל השירותים שהמדינה צריכה לספק לנו", אומרת נטע שמגדלת בן נוסף בעל צרכים מיוחדים.

למה במשרד החינוך מתעקשים שקורן ילמד בתל אביב?

"לקראת שנת הלימודים הקודמת והמעבר לגן שיקומי תחת משרד החינוך, ציפינו שקורן ישוב למסגרת חינוכית עם צוות עוטף, מקצועי, מטפלים פרא רפואיים, ישתתף בטקסים של חגים, בקבלת שבת והכי חשוב יבלה עם חברים בני גילו המתמודדים בדיוק כמוהו עם האתגרים שזימנו להם החיים. לצערנו שנת הלימודים נפתחה ולקורן לא נמצא שיבוץ מתאים. אנחנו מתגוררים בהרצליה, עיר מבוססת ומוצלחת אך ללא גן שיקומי מוטורי העונה לצרכים השיקומיים של קורן וילדים אחרים במצבו. לצערנו, הרצליה שייכת בחלוקת המחוזות של משרד החינוך למחוז תל אביב. הם קבעו עובדה שרירותית לשלוח אותו לתל אביב".

כיצד ניסיתם לשנות את החלטתם?

"הגשתי את כל המסמכים הרפואיים שברשותי למנהלת מחלקת החינוך – במשרד החינוך, למפקחת של משרד החינוך ואף הסתייעתי במחלקת הרווחה של עיריית הרצליה. ציינתי שבני לא יכול לעמוד בנסיעה של יותר מ-20 דקות והוספתי את המידע שבעיר הסמוכה לנו רעננה, קיימת מסגרת של גן שיקומי מוטורי הקרוב לביתנו. כל בקשותיי לשיבוץ בו נהדפו מאחר וקורן אינו שייך למחוז רעננה".

מה מצבו של קורן כיום וכיצד אתם מתמודדים עם הטיפולים להם הוא זקוק ביום יום?

"אנחנו מעניקים לילדינו רגעי אושר ושמחה על ידי שירה, יצירות ומשחק. למרות הרוח האופטימית ששוררת בבית, קשה לנו מאוד להתמודד עם המצב. קורן אינו אוכל או שותה לבד ואינו גמול. הוא זקוק לטיפולים רבים שהובטחו לנו במידה והוא יישאר במסגרת ביתית לפחות בימי הקורונה. הסכמנו בלית ברירה אבל ההבטחות טרם בוצעו מאחר ואין מספיק כוח אדם. מול הקושי המוטורי והרפואי המורכב, קורן מתמודד עם אתגר גדול עוד יותר והוא הבדידות. לאחרונה פניתי לשרת החינוך יפעת שאשא ביטון וצוות המשרד שלה יצר איתי קשר. הם הבטיחו שינסו לעזור לי. אני מקווה שזה יקרה. אני לא מתכוונת לוותר ואעשה הכל כדי שבני יכנס למסגרת מתאימה השנה. לא נוכל לעמוד מנגד ולראות אותו קמל בבית שנה נוספת".

לסיום מוסיפה נטע שהיא מקווה שהסיפור האישי של משפחתה יעזור לילדים נוספים ולמשפחות מיוחדות שעוברות ומאבקים דומים מול הממסד. 

"חברים יקרים מוזמנים לשתף, לתייג ולהעביר הלאה את הכתבה הזו כדי להרעיד את הלב בפני מקבלי ההחלטות במדינה הכל כל כך יקרה ללבי ויחד עם זאת מאכזבת בהתנהלותה. עזרו לי להפיץ את הסיפור של קורן כדי שגם הוא יוכל להתחיל את שנת הלימודים בחיוך".

מעיריית הרצליה נמסר: ישנן מסגרות אזוריות מתאימות לצרכים השונים של הילדים. מפאת צנעת הפרט לא נוכל להתייחס למקרה הפרטני.

תגובת משרד החינוך: מנהלת האגף לחינוך מיוחד מלווה את האמא באופן אישי. היא פועלת ועושה כל מאמץ לתת מענה עטד טרם פתיחת שנת הלימודים.

 

כתבות קשורות

Share on facebook
Share on twitter
Share on whatsapp
Share on email

השארת תגובה

גלילה לראש העמוד
דילוג לתוכן